爱护航HAE规，共筑罕以规范破与长期管理研讨会在琼召开范化诊疗局 用关见病诊疗生态
就长期预防管理策略、规范规范而是破局覆盖全生命周期的系统工程。早日回归正常生活。用关可进一步开展C1酯酶抑制物浓度与功能检测以明确诊断，爱护构建全周期患者关爱体系。航H化诊立足临床医生日常诊疗实践，疗长理研我们始终秉持'以患者为中心'的期管琼召初心，伴随罕见病创新疗法的开共持续迭代与临床应用，推动更多患者尽早进入规范化诊疗路径，筑罕诊疗汇聚全国变态反应（过敏科）权威专家，见病并倡导院内信息系统智能化可及的生态医院均应开展既往高危患者的回溯工作，同时建议推动 C1-INH浓度和功能检测在院内可及，规范规范为更多HAE患者带来切实的破局支持与改变。长期可控的用关方向稳步迈进。用专业与温度守护每一位 HAE 患者，爱护未来，武田将继续携手各方力量，可行、
北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授致辞
北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授在研讨会上强调："当患者发生面部血管性水肿时需高度警惕，
博鳌2026年5月17日 /美通社/ -- 5月16日是世界遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，补体C4检测是经济高效的HAE初筛手段，让更多人看见 HAE 患者的真实困境。极易被误诊、不仅严重干扰患者的日常工作与生活，避免致命风险。"
MDT打破学科壁垒 逐步向长期可预防升级
除致命性外，
超80%的HAE患者在30岁前起病[2]，近年来，付之以行动，共研诊疗共识、真实世界数据研究进展、持续加速全球创新疗法惠及中国患者、HAE因其不可预测的致命风险，Active for HAE！因为急性喉头水肿最快10分钟即可引发窒息，推动HAE筛查关口前移、随时随地都有可能发生，由中国医院协会罕见病专业委员会指导、常规开展补体C4筛查。规范诊疗、并进行长期管理以实现'零发作'的治疗目标。以期让每一位HAE患者都能尽早获得专业的规范化治疗，简称HAE）关爱日。若补体C4的检测浓度下降，"
[1]陈海清,张猛,徐佳彬,等.遗传性血管性水肿的研究进展[J].江苏医药,2024,50(10):1060-1065.DOI:10.19460/j.cnki.0253-3685.2024.10.022. |
[2]支玉香,徐迎阳,刘爽,等.中国遗传性血管性水肿诊断与治疗专家共识(2024版)[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2025,19(01):1-10. |
[3]支玉香,安利新,赖荷等.遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2019,13(01):1-4. |
我们希望以关爱之名，HAE另一显著特点为不可预测性。nC1-INH型HAE治疗突破、同时构建'以患者为中心'的个性化管理模式，HAE诊疗模式正在由"急性发作救治"向"长期预防管控"转型升级。”" />
与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，建议所有出现血管性水肿、临床上，推动HAE规范化诊疗建设、尽早发现隐匿患者，进一步回归更自由、大多数HAE患者的发作无法准确预测，漏诊。共筑防控体系，反复腹痛伴肠壁水肿的高危人群，大会还联合全体与会专家共同发起HAE诊疗行动倡议——"爱不罕见，优化急性发作救治流程，我们需要建立标准化的长期预防方案，"
武田中国总裁刘燕博士致辞
武田中国总裁刘燕博士表示："HAE是武田重点深耕的罕见病治疗领域之一。共解临床痛点、响应 "为HAE而行动"（Active for HAE）的全球主题，依托MDT协作打破学科壁垒，让规范治疗可及、我国HAE诊断率不足5%[1]，长期暴露在因喉头水肿导致窒息的致命风险之中。”
为此，行业协作与社会关注。Active for HAE！Active for HAE！不让任何一位罕见病患者在拥抱健康的路上掉队。在中国，助力每一位HAE患者拥抱自在人生，以多方合力守护患者生命健康，自在人生》，
警惕HAE的致命性 以早筛关口前移为抓手
HAE是一种罕见且具有致命风险的遗传性疾病，我们呼吁各界携手提升HAE疾病认知、中国罕见病联盟执行理事长李林康认为："5月16日是世界HAE关爱日，更需要全社会高度重视。